Что делать, если у ребенка проблема с лицом

02.12.2017

Что делать, если у ребенка проблема с лицом

«Родители годами не могут понять, как у них мог родиться такой ребенок».

— Андрей Вячеславович, расскажите, пожалуйста, чем занимается Ваше отделение.

— У детей встречаются врожденные патологии — деформации в области лица, головы. Например, свод черепа, расщелина верхней губы, нёба, проблемы с нижней челюстью. Эти дефекты чаще всего носят чисто косметический характер, с ними можно жить, но внешность этих детей не соответствует общепринятой эстетической норме. Черепно-челюстно-лицевая хирургия пытается это исправлять. И в некоторых случаях можно добиться такого эффекта, что будет даже незаметно, что у человека когда-то были проблемы.


— Как реагируют родители на такие заболевания детей?

— Знаете, вот мы привыкли называть подвигом что-то неординарное. А на практике людьми, которые каждый день совершают подвиг, являются вот эти родители. Особенно когда дети совсем маленькие. Потому что ладно ребята старшего возраста — они могут как-то и сами за собой поухаживать. А тут совершенно невозможно без ежедневного родительского присутствия: тут и перевязки надо делать вместе с мамой или папой, и я вижу, как малыш к ним прижимается, и тогда ему не так страшно и не так больно.

Патологические деформации всегда связаны с многоэтапностью лечения, с недешевыми поездками в Москву. Плюс лечение иногда внезапно затягивается и длится месяцами, потому что ситуации бывают разные, бывают осложнения. И родителям надо отрешиться от многих вещей и целый день заниматься только ребенком. Люди надолго выпадают из привычного быта, из круга общения.



— Все ли родители способны на это? К Вам ведь и из детских домов поступают дети. Их, выходит, бросили?

— Да. Причем после так называемой реконструкции (современные возможности черепно-лицевой хирургии позволяют достичь очень хороших результатов, значительно улучшить состояние ребенка) родители иногда забирают ребенка обратно в семью.


— Как это возможно? Получается, ребенка бросают из-за его внешности, потом Вы делаете его «нормальным» — и тогда он снова нужен?..

— Вы знаете, мне трудно судить этих родителей. Все дело в том, что у некоторых родителей просто нет денег. Попробуйте представить, насколько все это тяжело: например, если ребенок родился с патологией в Красноярском крае или где-то еще дальше, то смогут ли родители каждый раз возить его в московскую клинику, смогут ли оплачивать билеты до Москвы, свое проживание? А это ведь не пару раз съездить на прием: это многолетняя работа. И иногда получается так, что родители просто не в силах себе это позволить. У них опускаются руки, они не понимают, как быть, и благом считают то, что, может быть, через систему, через детский дом ребенку удастся помочь.

Хотя некоторые родители, да, как только понимают, что есть трудности, — отстраняются от проблем, отказываются от ребенка. И бывает, даже не знают о дальнейшей его судьбе, о том, что их ребенок уже частично или полностью от тех проблем избавлен.




— То есть с родителями, наверное, надо отдельно и немало общаться, пытаться вразумить их, чтобы они не отказывались от своего ребенка?

— Безусловно. Есть ряд деформаций, которые в действительности не страшны: как я уже сказал, они носят больше косметический характер. Теоретически даже если ребенка не оперировать и оставить как есть, у него физически есть все возможности прожить счастливую жизнь, нарожать много детей и умереть глубоким стариком. Но тут возникает вопрос социальной адаптации. Обычно имеется в виду адаптация самого ребенка в обществе. Но здесь речь идет и о нем, и о его родителях тоже. Потому что с деформированной внешностью будет непросто не только ему, но и его маме и папе. Это будет их общим страданием.


— А что с ними происходит?

— Понимаете, врожденный порок развития у ребенка — это сильный удар по маме и папе. Их самооценка резко падает. Они боятся, что такой ребенок просто «вышибет» их из социума. Обычно ведь принято своего ребенка показать, похвастать его успехами и достижениями. А тут — ребенок с патологией… и вроде бы и похвастаться нечем.

Мы можем теоретически сказать: ну и что, не надо на это обращать внимание, главное — любовь! Да, но мы с вами находимся в среде образованных людей, в определенном культурном слое, и у нас, конечно, некоторые понятия сформированы. Но для людей, у кого уровень образования и культуры низкий, осуждение соседей, окружения является большой проблемой.

Особенно там, где ты все время на виду: в малых городах и сельской местности, где все друг друга знают. Это в Москве легко скрыться: ты живешь в квартире и порой даже не знаешь, кто твои соседи по лестничной клетке. Здесь легче как-то затеряться и спокойно решать все свои проблемы. А вот в небольших местностях это уже сложность: начинаются какие-то разговоры, слухи, шепот за спиной, окружающие дистанцируются.

И клинические психологи, которые работают в нашем отделении, обозначили нам такую проблему: некоторые родители годами живут с ощущением внутри себя, что это не их ребенок. То есть, да, они его не бросают, они за ним ухаживают, но тем не менее — «у меня такой просто не мог родиться». Вот такая, к сожалению, страшная проблема. И это, конечно, надо преодолеть, перешагнуть.


— Удается?

— Удается. Потихонечку, с большим трудом, но удается.


— Что Вы им объясняете?

— Мы пытаемся ответить на самый основной их вопрос: кто виноват? Особенно его любят задавать бабушки ребенка, тещи и свекрови. И мы объясняем, что виноватым может быть кто угодно. А лучше, конечно, виноватым не считать никого. Потому что здесь могут быть и спонтанные мутации, очень редко, но они бывают.


— А ведь к Вам попадают не только новорожденные, но и 14-15-летние мальчики и девочки, которым хочется выглядеть красивыми… Как с ними ведется работа?

— Повторюсь, с ними много работают наши психологи, очень детально и скрупулезно. Потому что, действительно, ребенок подросткового возраста, глядя на себя в зеркало, задается вопросом: «За что мне такое? Вокруг все здоровые и красивые. А почему я не такой?» И слезы бывают, и крики, и угрозы навредить себе. И мы, естественно, стараемся ему помочь, поддержать. Показываем фотографии детей, которым уже удалось помочь, фотографии, где шаг за шагом, операция за операцией у ребенка исправляется его дефект. Рассказываем, каким будет результат, убеждаем в том, что и он скоро станет «нормальным», красивым.


— А Вы сами для себя разобрались с этим вопросом: за что? За что такие страдания этому конкретному ребенку, этим конкретным родителям?

— В ряде случаев заболевания ребенка явно наследственные, и тогда мы стараемся направить на консультации к генетикам. Есть синдромальные, действительно генетически обусловленные состояния. А есть и внесиндромальные. Еще раз говорю, спонтанные мутации, которые трудно предсказать: два молодых здоровых человека рождают ребенка, и вот — проблема. Либо это вторые, третьи дети: то ли накапливаются какие-то антигены, антитела, реакции… Пытаемся что-то понять, но пока не очень удается.

Но вообще объяснения — вне нашей сферы, нам об этом трудно судить. Да и в наши функциональные обязанности это не входит. Мы просто делаем свое дело — выправляем дефекты. И, честно признаться, на другое времени просто нет, поток пациентов бесконечный.


— Я вижу, что у Вас в кабинете немало икон. Вера Вам помогает в Вашей работе? Отвечает на те же самые вопросы, о которых мы говорили?

— В большинстве своем эти иконы — подарки пациентов. Конечно. Я не могу сказать, что я сильно воцерковленный человек, но тем не менее я верю. В общем-то, думаю, как и все мои ближайшие коллеги. Потому что без этого невозможно. Хотя биологическое образование не всегда позволяет совместить в голове веру и знание. Очень трудно, обладая естественно-научным мышлением, до конца понять и принять, уловить связь между нашей работой и замыслом Бога о нас. Думаешь иногда: неужели настолько Божий Промысел глубок и тонок, неужели до такой степени? Но пытаться понять головой — это одно, а в то же время порой ну такие необъяснимые вещи происходят, что иначе как вмешательством свыше, помощью Божией это не назовешь. И в такие моменты ты действительно поражаешься и радуешься этой глубине.


— Чем отличается работа детского хирурга от работы взрослого хирурга?

— Это очень большая специфика. У нас один доктор уходил во взрослую хирургию — и не смог работать со взрослыми. Я пришел в РДКБ из взрослой хирургии, но сейчас, проработав уже больше 23 лет в «детстве», во взрослую возвращаться уже не хочу. Для меня это уже не интересно.

Во-первых, более благодарных пациентов, чем дети, вообще трудно себе представить. Иногда бывают такие сцены, такие реакции, которых у взрослых ты никогда не увидишь. И я конечно, очень радуюсь, когда общаюсь с детьми и с подростками, устанавливаю с ними контакт во время первичного осмотра, осмотра до и после операции, во время перевязок, что-то им объясняю, рассказываю. Кто-то слушает и понимает, кто-то нет, но мне с ними все равно хорошо и интересно. Мне есть с чем сравнивать, я знаю, о чем говорю.

При этом, конечно, почти 80 процентов времени ты тратишь на общение с родителями. И это тоже очень важно, потому что от их настроя, их состояния зависит очень многое.


— Что в Вашей работе самое трудное для Вас?

— Самое трудное — когда у ребенка начинаются необъяснимые осложнения, с которыми трудно справиться. Это большая проблема, и ты не всегда понимаешь, что происходит, ищешь ответы на эти вопросы и не всегда находишь. Иногда ведь не все зависит от тебя: вроде бы и все лекарства есть, и операция сделана хорошо, никаких осложнений не было — а послеоперационный период идет тяжело, и ребенок никак не хочет из него выходить.


— А можете назвать самый запомнившийся Вам случай из Вашей рабочей практики?

— Ой, нет. Это такой поток пациентов, который идет ровным строем: у нас в неделю проходит до 15-16 операций. Из них 3-4 больших, на целый день. И здесь, в этой череде, не запомнишь и не выделишь кого-то конкретного. А если запомнишь, то через год имени ребенка или родителей уже не будет в твоей голове: она уже забита другими именами, которые накладываются друг на друга.



Хотя есть, конечно, и такие пациенты, с которыми мы уже достаточно долго поддерживаем отношения, и уже даже выросшие дети звонят, пишут эсэмэски, поздравляют с праздниками и с днем рождения, приезжают и показываются.


— Операции, которые длятся у вас целый день: как их выстоять?

— Для этого и существует большая бригада врачей: делаем все поэтапно, заменяя друг друга. Напряжение очень велико, ведь бывают и по 14 часов операции: поэтому порой надо отойти — поесть, например, или даже под музыку потанцевать, чтобы взбодриться.

Бывают очень тяжелые ситуации, когда удаляем, например, часть челюсти с опухолью, и челюсть надо тут же восстановить: берем, например, кость с ноги, из нее делаем замену нижней челюсти. Все это подшивается к сосудам на шее. То есть их надо сначала выделить, убрать, взять трансплантат, там зашить, сюда поставить… Над этим по три-четыре бригады работают. Но все равно на протяжении всей операции врачи на месте: а вдруг одному станет плохо — надо бежать и заменять.



— Как Вы боретесь с нервным напряжением?

— Катаюсь на горных лыжах, плаваю в бассейне. Ну, и еще Сандуновские бани. Без этого, наверное, быстро бы сломался. И для меня большое счастье, конечно, зимой хотя бы на денек вырваться в Подмосковье, провести день на лыжах. А если выехать куда-то на горнолыжный курорт — то там ты как будто за пределами всего и вся, на другой планете, забываешь обо всем, ну и организм восстанавливается.

Хотя больше двух недель отдыхать не могу: больше не выдерживаю, уже привязан к работе. Сразу начинает крутить: что там и как в больнице?


— Насколько важна атмосфера, которая царит в отделении?

— Она важна невероятно. Знаете, нам помогают многие благотворительные фонды, за что им большое спасибо. Они стараются работать адресно: вот есть ребенок с такой-то проблемой, будем направлять средства на его лечение. Однако мало кто реагирует и на проблемы самого отделения. Ведь здесь требуется не только операция, ведь ребенок не находится в каком-то вакууме: он на достаточно длительное время остается у нас.

И иногда элементарно не хватает игрушек, таких, которые можно использовать в условиях хирургического отделения, которые моются, дезинфицируются. Не хватает раскрасок, каких-то развлекательных и обучающих занятий, детских книжек и прочего, чем можно занять свободное время ребенка.
Совсем маленькому ребенку это все пока, конечно, не нужно. А вот деток от полутора лет уже необходимо каким-то образом занимать, давать им что-то в руки. И новая игрушка всегда может хорошо отвлечь. Но их всегда не хватает, они как-то быстро рассасываются: понятно, что кто-то увозит полюбившуюся игрушку с собой домой. И у нас пока нет отдельной игровой комнаты, хотя, конечно, она в таких местах как наши, я считаю, необходима. Некоторые фонды привозят нам большие настенные наклейки, и это нам позволило немножечко скрасить стены холла, скрасить само отделение, сделать его повеселее, это тоже очень важно. Эти вещи не влияют непосредственно на здоровье пациента. Но они позволяют создать благоприятную среду, комфортные условия пребывания маленьких пациентов в наших стенах.


— Есть устоявшиеся мифы о российской медицине, в медиа, как правило, говорится о том, как все плохо в сфере здравоохранения. При этом Вы в неделю делаете невероятное количество операций, успешно трудитесь. Вас это не задевает?

— Наверное, действительно, хотелось бы больше положительных примеров нашего труда в СМИ и меньше мифов. Потому что все это действительно мифы. Все, конечно, в какой-то степени упирается в финансирование, в какой-то степени в организацию здравоохранения… Но я бы ни за что не сказал, что все и везде провально, что только складывай ручки и помирай.

Вопрос сложный у первичного звена: надо поднимать и воспитывать педиатров, акушеров, неонатологов в роддомах. С трудом, но дело движется: мы пытаемся проводить и семинары, и рабочие программы. Людей тоже понять надо: трудно ожидать чего-либо от тех, кто получает копейки, а спрашивают с них непосильно много.

Но при этом в разных медицинских сферах многое делается, и где-то на хорошем очень уровне делается. Порой, честно вам скажу, многие процедуры мы делаем и лучше, и честнее, чем платное лечение за рубежом. Не все так радужно и там: потому что к нам иногда обращаются и за «перелечиванием» из-за границы. Бывает, с такими осложнениями возвращаются люди, что за голову хватаешься.

Поэтому говорить о том, что у нас прямо все-все-все плохо, я бы не стал. Буквально несколько месяцев назад прошел российско-американский симпозиум по черепно-челюстно-лицевой хирургии, которой я занимаюсь. На симпозиуме выступали наши американские коллеги, в том числе и один из основоположников такой хирургии доктор Кеннет Сельер, известный человек. И когда мы сравнивали результаты американских хирургов и наших врачей — ну, в общем-то, на сегодняшний день они фактически одинаковые. Поэтому если вплотную, внимательно заниматься каким-то разделом медицины, то постепенно мы все равно накопим тот опыт, который позволит нам идти наравне со своими зарубежными коллегами и, конечно, помогать максимальному количеству людей.

Беседовала Дарья Баринова

Фото Владимира Ештокина
Ссылка на статьи:  Рентген на дому 8 495 22 555 6 8 / МРТ 3 Тесла в Москве 84952255568 / Компьютерная томография в Москве / Перелом шейки бедра